Nombre:

Corporación Oncomamás

Giro:

ONG

Razón social:

Corporación Oncomamás

Rut:

65.181.681-5

Dirección:

Magdalena 140

Código postal:

7550104

Sitio Web:

http://www.oncomamas.cl

Facebook:

Oncomamas

Linkedin:

Oncomamás

Instagram:

@oncomamas

Descripción:

Somos una Corporación compuesta por madres y padres de niños con Cáncer, que trabajamos voluntariamente en mejoras a este grupo, a través de la incidencia en políticas públicas, acompañamiento a las familias, asesorias para los pacientes del área pública y privada, generamos canales de información, etc … la intención es alivianar el camino en lo que podría ser la peor situación vivida. Contamos con la colaboración voluntaria de distintos profesionales dedicados al cáncer infantil Tenemos representación en todas las regiones del país, lo que nos hace estar cerca de las realidades de cada familia. Somos impulsoras de la Ley SANNA, desde el inicio de la redacción de esta ley hasta el día de hoy, que es un seguro de acompañamiento para niños, niñas y adolescentes que funciona como una licencia al que tiene derecho padres y cuidadores de niños con Cáncer, trasplantes, niños desahuciados y accidentes graves, para poder acompañar y cuidar a sus hijos sin perder su trabajo. El impacto de esta ley no lo tenemos cuantificado aún, ya que es materia del ministerio de trabajo. También logramos que se codificara el trasplante de progenitores hematopoyeticos (trasplante de médula) , trabajamos en modificaciones de leyes que van en protección de nuestro grupo de interés, y participamos activamente en mejoras al sistema, además de tener nuestra área “lúdica” donde hacemos celebraciones de Navidad y el dia del niño en centros de salud donde no hay ayuda. Tenemos un canal informativo y de apoyo contante a través de un whatsapp donde hay 160 personas activas y todos los dia se logra ayudar a alguien. Nuestro objetivo es aliviar el camino de los niños y sus familias.

Nombre de contacto:

Beatriz Troncoso Alcalde

Cargo:

Vice Presidenta

Teléfono:

971837706

Email:

contacto@oncomamas.cl

Escritura soc.:

Certificado de vigencia de directorio:

Personería jurídica:

Certificado de donación:

Ley certificado donación:

Ha sido ganadora de esta iniciativa en versiones anteriores:

No

Nombre de proyecto:

Proyecto Kit inicial para padres de pacientes pediatricos

Objetivo del proyecto:

El propósito de este proyecto es la creación de un kit oncológico pediátrico para padres, asociado a un manual creado por profesionales expertos (oncólogos infantiles, nutricionistas oncológicas pediátrica, psicóloga infantojuvenil, terapeuta medicina integrativa) de acuerdo con las necesidades de información sobre enfermedades, pruebas de diagnóstico, tratamientos, cuidados físicos y recursos psicosociales en los pacientes de cáncer recién diagnosticados. Este kit tendrá un efecto sobre el bienestar psicológico y la calidad de vida relacionada con la salud, que también se puede traducir a efectos relacionados con la salud física y los resultados médicos. A su vez los pacientes nuevos quieren información extensa relacionada con la enfermedad, el tratamiento, los procedimientos, los efectos secundarios y el pronóstico, que pueden detallarse en el manual para padres que incluye el kit.

Comunidad beneficiada:

Dirigido a padres de pacientes oncológicos a nivel nacional, que sean atendidos en la red publica o privada de Chile. Existen muchas publicaciones que indican que los pacientes están interesados en recibir información que les ayude a comprender sus enfermedad, tomar decisiones y hacer frente a los tratamientos, mas aun cuando es su hijo. Este kit es creado para padres, posee información sobre cáncer, hospitales, medicamentos. Cada temática se aborda en un lenguaje claro y didáctico para cada tópico.  

Impacto y cobertura:

Actualmente la tasa de cáncer infantil es 12 por 100.000 niños, se diagnostican entre 500 y 600 casos al año en Chile. Esta guía contiene información médica y consejos de afrontamiento que pueden ayudar a su hijo y a su familia, ya que es una noticia muy dolorosa saber su hijo tiene cáncer. Existen muchas publicaciones que indican que los pacientes están interesados en recibir información que les ayude a comprender su cáncer, tomar decisiones y hacer frente a los tratamientos, mas aun cuando es su hijo. Muchos padres comentan sentirse abrumados y confundidos en los primeros días y semanas después del diagnóstico de su hijo. El impacto que tiene este kit será satisfacer las necesidades de información de los padres en la percepción de la calidad de la atención, la calidad de vida, el bienestar psicológico y la mejora de la salud. Se proyecta una cobertura de 100 a 200 kit para entregar a madres y padres del área pública y privada con hijo

Metodología e implementación:

Plazo:

Entre 60 y 90 días, considerando los atrasos por la contingencia actual de pandemia

Resumen del proyecto:

Este proyecto tiene como objetivo aliviar el primer shock que recibimos los padres de niños con Cáncer cuando se les diagnostica, con un manual introductivo, hecho por profesionales de la salud y artículos para poder sobrellevar las primeras semanas de estadía en el mundo del cáncer infantil. Es un kit que nunca se ha usado en Chile y estamos seguros que brindará alivio, una sonrisa y tranquilidad a los padres de niños oncologicos

Presupuesto:

Video:

Información complementaria:

No tiene