Nombre:

Fundación DEBRA Chile, Niños Piel de Cristal

Giro:

Fundación

Razón social:

Fundación

Rut:

65.881.150-9

Dirección:

Francisco de Villagra 392, Ñuñoa

Código postal:

7760099

Sitio Web:

https://debrachile.cl/

Facebook:

Fundación Debra Chile

Linkedin:

No tiene

Instagram:

@fundacióndebra

Descripción:

La Epidermolisis Bullosa (EB), o Piel de Cristal, es una enfermedad genética, tremendamente dolorosa y sin cura. Ésta se genera por la carencia de una proteína a nivel de piel y mucosas de todo el organismo, generando heridas y ampollas, cuyas complicaciones pueden derivar incluso en la muerte. Fundación DEBRA Chile, Niños Piel de Cristal, es la única entidad en el país que acoge a estos niños y que vela por darles una mejor calidad y expectativa de vida a las personas que padecen esta dura enfermedad. Hoy hay 265 pacientes en Chile, y el 88% de ellos pertenecen a los tres percentiles de mayor vulnerabilidad. Por lo mismo, además de proveerles una atención médica integral, multidisciplinaria -dermatólogos, oculistas, dentistas, ...- gratuita, además de proporcionarles todos los exámenes y procedimientos a los que constantemente deben someterse; existe una acogida psicosocial para ellos y sus familias. Así, DEBRA se preocupa no sólo de su salud mental, también que cuenten con las condiciones básicas de habitabilidad (agua caliente, luz, …), que tengan los baños adecuados para sus curaciones (proceso que debe realizarse día por medio y que dura entre 3-4 horas), que se inserten socialmente en sus comunidades, de la inserción laboral, tramitación de pensiones de discapacidad, entre otros. Además, les proporcionamos el traslado y alojamiento a los pacientes de regiones, les enviamos los materiales de curación, remedios, antibióticos, leches de alto contenido nutricional (ensure, pedisure, etc.) a sus hogares, además del contacto permanente que existe con todos ellos. De esta forma, el impacto indirecto es de 1.060 personas considerando a su núcleo familiar.

Nombre de contacto:

María Trinidad Barros Pérez

Cargo:

Gerente de Desarrollo y Proyectos

Teléfono:

942650838

Email:

tbarros@debrachile.cl

Escritura soc.:

Certificado de vigencia de directorio:

Personería jurídica:

Certificado de donación:

Ley certificado donación:

Ha sido ganadora de esta iniciativa en versiones anteriores:

Si

El proyecto fue implementado:

Si

Evidencia de proyecto:

Nombre de proyecto:

“ENFERMERA A DOMICILIO PARA PACIENTES CON EPIDERMOLISIS BULOSA (EB)”

Objetivo del proyecto:

Implementar un servicio de enfermería domiciliaria en familias con pacientes con EB para disminuir el stress y angustia que genera a los padres la realización de las curaciones de sus hijos, y a la vez, asegurar que las curaciones se realicen con la periodicidad requerida, asegurando un buen manejo de heridas, que evite infecciones y complicaciones. La curación es un procedimiento complejo y demandante, que se realiza día por medio y dura entre 3-4 horas. El paciente se sumerge en una tina de agua para soltar el vendaje y luego curar cada herida. Resulta dolorosa y traumante para el paciente, y a la vez genera estrés y angustia en los padres/cuidadores que se sienten responsables de este “suplicio”. Esto provoca tensión a nivel familiar, poniendo en riesgo la constancia que se requiere ya que un paciente que no se cura como es debido, aumenta considerablemente el riesgo a infección y complicaciones que pueden resultar de extrema graveda

Comunidad beneficiada:

Pacientes que sufran Epidermólisis Bullosa, en sus versiones severas, y sus familias /cuidadores, en los que las curaciones estén afectando de sobre manera a los involucrados, poniendo en jaque la salud física y emocional de sus miembros, clima familiar, etc. Algunos factores que se considerará además de factores médicos, serán aspectos psicosociales individuales y familiares (mediante evaluación conjunta de un asistente social, psicólogo y Psiquiatra), la dificultad que tengan para viajar a Santiago a realizar sus curaciones, ya sea por el estado de sus heridas, lejanía, etc.

Impacto y cobertura:

El proyecto tendría un impacto en 52 personas aprox. Con este proyecto se pretende impactar positivamente a un grupo de pacientes con EB (13) y sus familias (+4), impactando positivamente en: -la salud física y mental del paciente - calidad de vida del paciente y su familia - clima familiar y lazos entre los miembros

Metodología e implementación:

Plazo:

Inmediato. Estos fondos le permitirían POTENCIAR y darle CONTINUIDAD a un programa que se viene implementando hace varios años en DEBRA con muy buena acogida por parte de los pacientes y sus familias. Esto es aún más relevante en los tiempos actuales en los que como fundación debido a la crisis social y la pandemia, hemos experimentado una caída importante en los aportes de socios, empresas, fondos, eventos, … Por lo mismo, contar con el apoyo de Laboratorio Chile-Teva sería de gran importancia para seguir apoyando a los pacientes y familias más sobrepasadas por la enfermedad.

Resumen del proyecto:

Debido a la complejidad de las curaciones requeridas por los pacientes y al gran impacto económico y emocional que genera en las familias de los portadores de esta enfermedad se planeó implementar el programa de Enfermeras a domicilio. Éste consiste en la búsqueda de enfermeras y/o Técnicos paramédicos interesados en realizar las curaciones y que pertenezcan a la misma zona geográfica que el paciente. Luego del enrolamiento se les realiza una capacitación teórica y práctica, y se le entregan las pautas de registro de evaluación y seguimiento de las lesiones. Luego de cada curación el profesional envía a la enfermera coordinadora del proyecto un reporte, la que evalúa si es necesario alguna intervención o cambio de material de curación Este seguimiento es complementado por llamadas telefónicas y visitas en terreno, la idea es ir recibiendo un feedback de todas las partes (paciente-familia-profesional) Además, de velar que exista un buen manejo de heridas, se debe ver que se genere un buen vínculo entre ellos, pues dada la recurrente que son las curaciones, el profesional pasa a ser parte importante del círculo familiar, en donde además de hacer su trabajo, es un apoyo emocional para el paciente y su familia.

Presupuesto:

Video:

Información complementaria: